La 9e journée annuelle du comité d’éthique de l’Inserm aura pour thème « Données massives de santé : enjeux éthiques pour la recherche » – 8 novembre 2022 – En partenariat avec l’Espace éthique Ile-de-France
Les données massives de santé sont désormais incontournables pour la recherche biomédicale. Comment faciliter leur accès aux chercheurs tout en préservant les droits des personnes et la validité scientifique des travaux ? Les entrepôts de données de santé hospitaliers se multiplient et les collaborations internationales sont devenues la norme. Pour sa part, l’Inserm s’est vu octroyer par décret en date du 19 juin 2021, un accès permanent au Système National des Données de Santé (SNDS) centralisé par le Health Data Hub (HDH), lui-même hébergé par le cloud Azure de la société Microsoft. A l’ère de la science ouverte, collaborative et responsable, il est essentiel de se pencher sur les enjeux scientifiques, sanitaires et sécuritaires, ainsi que sur les questions politiques, économiques et juridiques soulevées par les données de santé massives.
La journée débutera par une présentation des premiers thèmes de réflexions du groupe de travail « Données de santé massives » du CEI : concilier éthique individuelle et éthique collective, valoriser les données de santé tout en les protégeant, et encourager une open science responsable.
La première partie de la matinée traitera des questions éthiques soulevées par la création de la donnée primaire, avec les interventions de Marie Zins, médecin épidémiologiste, co-coordinatrice de la cohorte Constances, et Marc Cuggia, PU-PH en biostatistiques et informatique médicale, initiateur du Ouest Data Hub.
Puis la deuxième partie sera consacrée aux questions éthiques soulevées par la réutilisation des données de santé pour la recherche, avec le point de vue du Conseil scientifique consultatif du HDH donné par Ségolène Aymé, médecin généticienne et épidémiologiste, vice-présidente du CS du HDH, les attentes des usagers de la santé exposées par Catherine Aumond, référente numérique à Aides, suivis d’une présentation des notes d’étape de la réflexion conjointe du Comité National Pilote d’Ethique du Numérique (CNPEN) et du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) sur les plateformes de données de santé, par Emmanuel Didier, membre du CCNE, et Christine Froidevaux, membre du CNPEN.
Une table ronde animée par Christine Dosquet, présidente du CEEI-IRB et membre du CEI, chapeautera ces présentations et sera suivie d’un temps d’échange avec l’auditoire. Jacques Toubon, ancien Défenseur des droits, sera le grand témoin de clôture de la matinée.
L’après-midi, les groupes de réflexion du Comité d’éthique de l’Inserm présenteront les avancées de leurs travaux sur l’eugénisme et l’embryon préimplantatoire, les enjeux éthiques de l’usage des technologies numériques dédiées au contrôle de la fertilité des femmes, la recherche en santé au Sud et enfin la représentation de l’animal par le chercheur.
Tout au long de la journée, les participants qu’ils soient sur place ou à distance, pourront échanger avec les intervenants.
Consulter la note d’étape du groupe de travail « Données de santé massives » du CEI ici.
Retrouvez tous les documents du CEI ici : https://www.hal.inserm.fr/CEI/
Lieu : Amphithéâtre Buffon, 15 rue Hélène Brion, Paris 13e et en ligne
- Date et horaires : le mardi 8 novembre 2022, de 9h00 à 17h15
- L’évènement sera enregistré et disponible ensuite sur le site de l’Inserm
MODALITÉS D’INSCRIPTION
L’inscription est gratuite mais obligatoire, elle se fait via l’onglet dédié dans le menu de gauche.
Attention, l’inscription se fait en deux temps : inscription ou connexion à ScienceConf.org puis inscription à la Journée annuelle. Merci
Vous pourrez participer à l’évènement en présentiel (nombre de place dans l’amphithéâtre limité) ou à distance. Le lien d’accès vous sera communiqué ultérieurement.
